Progetto di Advocacy Politico-Istituzionale nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna Onlus ed ora sostenuto da 23 Associazioni pazienti oncologici ed onco-ematologici.
Per un’azione efficace sulle istituzioni e migliorare l’assistenza e cura dei pazienti a livello nazionale e regionale, è stata creata una piattaforma di Stakeholder in oncologia permanente e a carattere consultivo ed operativo composta da:

1. Network di 24 associazioni pazienti;
2. Intergruppo Parlamentare interpartitico “Insieme per un impegno contro il Cancro” costituito da oltre 60 parlamentari;
3. Intergruppi Consiliari per la lotta al cancro;
4. Commissione Tecnico-Scientifica rappresentativa di tutti i più importanti attori dell’oncologia.

Obiettivi del progetto a. Instaurare un dialogo permanente tra tutti gli Stakeholder; b. Assicurare una migliore presa in carico e cura del paziente; c. Promuovere una maggiore uniformità di trattamento nelle regioni; d. Comunicare le principali problematiche dell’Oncologia ai rappresentanti politici nazioni e regionali.

La patologia oncologica rappresenta ancora una delle malattie organiche con la più ampia diffusione nel mondo occidentale e una delle principali cause di morte nella popolazione generale. La moderna medicina e la moderna oncologia incrementano sempre più le loro risorse cliniche, di ricerca e tecnologiche nella lotta a questo male – ampliando in modo costante le possibilità di sopravvivenza e di una migliore qualità della vita del paziente.
Durante la malattia il corpo diventa improvvisamente un nemico, qualcosa che non si riconosce più come proprio, ciò comporta mutamenti non solo fisici ma anche dell’immagine corporea, con la conseguente messa in discussione della propria identità poiché l’ammalato smette “di sentirsi bene nella propria pelle”.
Il rifiuto del corpo modificato, deturpato da interventi chirurgici, si traduce spesso nell’incapacità di guardarsi e accettarsi. Inoltre, la perdita dei capelli, seppur limitata al periodo di trattamento chemioterapico, può essere percepita come una grave ferita e un’offesa all’immagine corporea.
La malattia e il dolore sono un male che deve essere affrontato con l’intenzione di eliminarlo. Non vi è alcuna intenzione di far divenire la malattia un bene, tuttavia, il malessere può divenire un luogo di consapevolezza, di misura dei propri limiti, del valore delle relazioni e d egli affetti. Ma nulla si fa bene da soli. Il pensiero dell’uomo e l’uomo stesso si creano al contatto con gli altri: l’essere umano si realizza nel processo, nella relazione, nel legame, anche quando si interrompe il filo della vita sana e funzionante.
Pertanto risulta fondamentale che prima, durante e, se necessario, dopo il trattamento di cura organica il paziente riceva un supporto e un sostengo psicologico al fine di superare le avversità incontrate e favorire il ritorno alla quotidianità che non può – per forza di cose – essere uguale a prima.
Tutto questo, in modo che l’accettazione del cambiamento e il conseguente disagio psicologico ed emotivo (perdita della propria immagine precedente, diminuzione di autostima, ecc.) siano accompagnati verso una progressiva elaborazione e interiorizzazione. Assume importanza cruciale, dove necessario, l’integrazione con una riabilitazione fisica per il recupero della piena funzionalità, nella mente e nel corpo.
Infatti una revisione dettagliata delle terapie psicologiche usate con i pazienti oncologici ha concluso che la presa in carico integrata degli stessi attraverso percorsi psicologici individuali o/e di gruppo, percorsi educazionali rappresentano la migliore promessa di beneficio a medio e lungo termine migliorando la qualità di vita.
Il progetto si inserisce sul continuum del “prendersi cura” che partendo dallo stato di malattia giunge a dare centralità e valore alla sofferenza insita nella comunicazione della diagnosi e nella gestione dei trattamenti oncologici.
Gli incontri fanno parte di un programma completamente gratuito dedicato alle persone che stanno affrontando le cure oncologiche.
In un contesto tranquillo è possibile raccogliere informazioni, consigli, suggerimenti per prendersi cura di se stessi e contemporaneamente sperimentare che il gruppo aiuta, sostiene e accompagna.
Gli incontri prevedono l’alternarsi di professionisti competenti e sensibili che rispondono ai diversi bisogni che la persona potrebbe percepire durante il trattamento oncologico.
Dalla cura dell’alimentazione a quella della pelle, a quella dell’immagine per provare come benessere e autostima sono due elementi essenziali per affrontare sofferenza e preoccupazioni.
Inoltre alcuni incontri specifici del progetto si collocano nell’area della prevenzione agendo anche in modo integrato e coordinato sui principali fattori di rischio modificabili (scorretta alimentazione e inattività fisica, esposizione ai danni del sole)
Questi fattori di rischio devono essere affrontati non solo dal punto di vista sanitario ma come veri e propri fenomeni sociali.
Pertanto, partendo dai fattori di rischio sopra-elencati, sono state identificate delle aree tematiche (o programmi specifici) quali:
• promozione di comportamenti alimentari salutari
• promozione dei corretti stili di cura di sé (esposizione ai raggi di sole con adeguati filtri, prevenzione del me-lanoma..)
• promozione dell’attività fisica.
Infatti agli incontri indicati i pazienti posso partecipare con i familiari proprio al fine di informare, educare, assistere, stimolare la responsabilità individuale, affinché ogni persona diventi protagonista e responsabile della propria salute e delle proprie scelte.
Tale approccio di cura di inserisce in un percorso di cura a doppia valenza: da un lato, per i pazienti oncologici, promuovere il processo di migliore l’adattamento alla malattia, stimolare lo spirito combattivo, facilitare modalità “positive” e strategie cognitive e comportamentali flessibili e differenziate; dall’altro, rispetto alle persone non malate (familiari dei pazienti, conoscenti accompagnatori…) favorire un maggior controllo personale sulla salute, diminuire la sofferenza psicologica e migliore lo stile di vita.
Perciò si tratta di un investimento con una caduta sul breve periodo quale momento di accoglienza, accompagnamento e supporto dei bisogni contingenti nella fase di cura, oltre che di una ricaduta a lungo termine, sia sulla persona che sulla società in cui è inserita, facilitando il miglioramento della qualità di vita dei singoli individui.

Obiettivi del progetto
“Incontri & Sorrisi in oncologia”. Insieme si può è un progetto che mira a sostenere la persona con malattia oncologica, e la sua rete familiare, nell’ accompagnamento a un percorso di cura e trattamento, che vedendo coinvolti diversi attori è volto a:

• promuovere il processo di migliore l’adattamento alla malattia;
• stimolare lo spirito combattivo;
• facilitare modalità “positive”, strategie cognitive e comportamentali flessibili e differenziate;
• ridurre e contenere il livello del disagio;
• favorire lo sviluppo di modelli maggiormente adattivi (= funzionali) > stili di vita corretti;
• supportare il paziente – e la famiglia – a comprendere l’importanza di diventare “attori attivi” del percorso di cura;
• favorire la relazione gruppale, facilitando l’esperienza “emotiva correttiva”;
• migliorare la qualità di vita.

Il progetto, realizzato in collaborazione con l’associazione ONLUS Varese per l’Oncologia, ASST Settelaghi, ATS Insubria, Regione Lombardia e MMG si prefigge di poter fornire trattamento attivo a domicilio in associazione a terapie di supporto per quei pazienti neoplastici, spesso metastatici, definiti “frail” per varie comorbidità (valutati con G8 score) che pur potendo beneficiare di un trattamento oncologico attivo presentano, per svariati motivi, difficoltà a raggiungere la struttura oncologica (DH/degenza). Il team è formato da 3 medici, 4 infermieri, 1 psicologo ed 1 FKT. Il progetto viene attivato dallo specialista oncologo in concerto con il MMG che rimane il gestore. Prevede la formulazione di un PAI che schedula il trattamento a domicilio e i vari accessi necessari. Le chemioterapie vengono somministrate a domicilio oltre a terapie di supporto, medicazioni, paracentesi, toracentesi trasfusioni etc. La comunicazione tra i componenti dell’equipe avviene mediante sistemi online e le riunioni attraverso videoconferenze settimanali. E’ prevista una reperibilità medica per i pazienti 8-20 tutti i giorni inclusi i festivi. Il progetto è stato recentemente inserito nelle regole di sistema da parte di Regione Lombardia. Si sta valutando la possibilità di includere trattamenti chemioterapici ev e l’adozione di un sistema di tele oncologia per il paziente.
Allo stato attuale sono stati seguiti 161 pazienti con un numero medio in linea di 20 pazienti e una durata di presa in carico media superiore a i 5 mesi.

Obiettivi del progetto Gestione attiva e simultanea al domicilio del paziente oncologico fragile al fine di garantire un trattamento adeguato con il minor disagio per il paziente che ne favorisca la sua qualità di vita.

Nasce nel 2013 “Cuore di Drago”, una squadra di donne che con entusiasmo aderiscono al progetto dell’Associazione che promuove sul territorio bergamasco, e più precisamente in Val Cavallina, il dragon boat. L’Associazione attraverso questo progetto intende testimoniare i benefici che questa disciplina sportiva può portare nel corpo, nella mente e nelle relazioni. E’ un modo per mettersi in gioco in maniera singolare, stimolante e nuova, perchè il dragon oltre ad essere sport, divertimento, vita sociale, potrebbe diventare anche un supporto alle classiche forme di sostegno terapeutico-riabilitativo oncologico soprattutto per le donne operate al tumore al seno che soffrono di linfedema.

Obiettivi del progetto
Coinvolgere un numero sempre maggiore di donne operate al seno, nella pratica sportiva come terapia per il corpo e per la mente e far conoscere questa disciplina anche sotto l’aspetto medico.

Il progetto “Prova d’Orchestra” ha proposto nel 2018, per 12 settimane (dal 19 marzo al 25 maggio – ogni lunedì dalle 10 alle 12) delle sessioni musicali condotte da esperti del Centro di Musicoterapia Orchestrale a Metodo Esagramma® “La nota in più” di Bergamo.
Ogni incontro ha previsto il coinvolgimento di un massimo di 10 persone che, all’interno della sala “passatempo” del DH Oncologico, hanno potuto usufruire di un set strumentale che prevedeva:
• una tastiera;
• due violini;
• due violoncelli;
• un’arpa celtica:
• un glockenspiele;
• un tamburo da batteria con piatto sospeso;
• piccole percussioni (triangoli, sonagli, bastone della pioggia, legnetti, …); tutti forniti dal Centro “La nota in più”.
I pazienti hanno potuto suonare gli strumenti sotto la direzione degli operatori formati alla metodologia Esagramma®, metodologia che non richiede alcuna esperienza musicale pregressa.
Gli operatori del Centro coinvolti nel progetto sono stati un conduttore, un pianista, un affiancatore musicista e un affiancatore psicologo.
Le musiche proposte sono state prevalentemente di estrazione classica, ma in base alle richieste dei partecipanti e alle necessità del momento sono stati introdotti anche brani più moderni o del repertorio popolare. In alcuni casi si è lasciato anche spazio a un’improvvisazione meno strutturata, più libera e guidata direttamente dai partecipanti. Il progetto è stato riproposto ed è in corso nel 2019.

Obiettivi del progetto
Il progetto è nato con l’intento di “alleviare” lo stato d’ansia legato al momento dell’attesa della somministrazione delle cure chemioterapiche, rendendo questo lasso di tempo positivo e produttivo attraverso un coinvolgimento diretto dei pazienti nel percorso musicale condividendo lo spazio con altri pazienti/amici e accompagnatori attraverso l’instaurarsi di un positivo circolo relazionale che usa la musica come strumento di dialogo rassicurante e coinvolgente.