Il Mieloma Multiplo (MM) è una neoplasia delle plasmacellule che rappresenta circa il 13% dei tumori ematologici. Oggi è una malattia curabile, ma non ancora guaribile. Tra il 2009 e il 2010 è stata condotta una ricerca con persone affette da MM, in 9 Centri di Ematologia italiani. Attraverso colloqui in profondità, si partiva da una domanda iniziale, che introduceva il tema e gli obiettivi della ricerca, per poi seguire il percorso discorsivo e associativo del paziente. I colloqui sono stati audio registrati, integralmente trascritti e analizzati con il software di analisi testuale Alceste. L’analisi dei colloqui ha evidenziato tre aree principali:

• l’importanza delle relazioni;
• l’impatto della malattia: sul contesto familiare e nei mutamenti del proprio corpo;
• l’elaborazione dell’esperienza: quale risorsa possibile del percorso della malattia.

Muovendo dall’analisi dei bisogni evidenziati nella ricerca, in alcuni Centri di Ematologia sono stati istituiti dei seminari dove i pazienti hanno potuto confrontarsi tra loro e con il proprio medico, in uno “spazio” a loro dedicato. Sono stati, inoltro, condotti degli incontri tra ematologi che hanno partecipato alla ricerca al fine di promuovere una rete di incontro tra specialisti e tra le modalità di funzionamento dei diversi centri di Ematologia. Il tutto in un’ottica di intervento volta a creare una rete di rapporti e di sostegno continuativo a chi si definisce “malato di una malattia invisibile”.