Il “Progetto Bambini” nasce dall’impegno del Fondo Edo Tempio nel campo della malattia oncologica e dalla sua sensibilità rivolta al mondo dei bambini. Il progetto si rivolge, a tutti i bambini malati oncologici e ai bambini con un familiare malato, o che hanno già subito il lutto del proprio caro, residenti nel territorio biellese. Altra caratteristica essenziale del progetto è la rete di collaborazione creatasi nel tempo tra le figure professionali del Fondo Edo tempia (psicologi, educatori, arte terapeuta, medici) e i servizi presenti sul territorio: Neuropsichiatria infantile, Ospedale di biella, Scuole, Enti Locali (Biblioteche di Biella e Cossato, Ludoteca del comune di Biella, Associazione ABC,…), C.R.I. di Biella, servizi Sociali. In questo modo si risponde in modo armonico ai molteplici bisogni delle famiglie e si facilita lo scambio e la cooperazione fra diversi operatori.
Il progetto prevede l’inserimento di una figura educativa in affiancamento al bambino con l’obiettivo di fornire:

• un sostegno a livello dell’accudimento e dei bisogni del bambino;
• un affiancamento nello svolgimento dei compiti scolastici;
• un sostegno affettivo attraverso momenti di gioco ed educativi.

A queste attività di base potranno affiancarsi altri supporti offerti da Fondo Edo Tempia. Infine vi è la possibilità per il bambino di intraprendere percorsi di arte terapia individuali e di gruppo.

“Le parole che cambiano” è un Progetto Formativo Aziendale, realizzato congiuntamente dal Dipartimento di Oncologia, dalla S.O.S. Psicologia Clinic e dalla S: Formazione e Comunicazione, rivolto a tutti gli operatori del Day Hospital di Medicina. Il corso, articolato in 4 incontri, ha previsto la partecipazione di tutte le figure professionali operanti nel Day Hospital attraverso una metodica interattiva di confronto tra professionisti. I temi affrontati durante i 4 incontri sono stati: modelli della comunicazione, comunicare con il paziente e con la famiglia, comunicazione tra operatori. Obiettivi: condivisione di ciò che si intende con “comunicazione in ambito sanitario”, attraverso la costruzione di un modello mentale operativo, con riferimento a modelli noti (SPIKES); diffondere una particolare attenzione alla comunicazione del gruppo utilizzata durante l’agire lavorativo e stimolare una riflessione sulla responsabilizzazione condivisa. È importante identificare il proprio ruolo e sue specificità nelle comunicazioni al paziente e con i colleghi per interpretare un modello comunicativo efficace e rappresentativo delle specificità di ogni figura professionale; stimolare l’emergere ed il consolidarsi di una cultura di gruppo, condizione alla base di una condivisione ed uniformità delle pratiche comunicative.

Il progetto presentato dall’ARESS nel 2010 descrive la pianificazione della sequenza logica e cronologica di tutti gli interventi assistenziali, minimi essenziali (LEA), necessari per una valutazione iniziale e l’eventuale successiva presa in carico e follow up psicologico del paziente affetto da malattia tumorale. Per la realizzazione del progetto è stata richiesta l’organizzazione di un team comprendente: ASLBI, Polo Oncologico, S.O.S. Psicologia Clinica e Fondo Edo Tempia al fine di approdare ad un progetto unificato dei percorsi nell’ambito dell’assistenza psicologica. Le azioni che s’intendono perseguire sono:

• Prima compilazione scheda di rilevamento complessità da parte del personale medico ed infermieristico del Polo Oncologico. In caso di rilevamento di una criticità nell’area psicosociale, invio all’Ambulatorio Prime Visite della S.O.S. Psicologia Clinica.
• Nel caso in cui siano presenti bisogni di tipo socio-assistenziale, indirizzamento al servizio di Assistenza Sociale Ospedaliero.
• Se l’impatto psicologico della patologia risulta essere legato a dinamiche di adattamento, l’intervento minimo ed essenziale si situa nell’area della prevenzione, attraverso un collegamento d’èquipe con il Centro di Ascolto Psicologico del Fondo Edo Tempia, in convenzione con l’ASLBI. Eventuali interventi di supporto psicologico individuale e/o di gruppo, già attivi presso la S.O.S. Psicologia Clinica.

 Uno dei problemi più comuni tra quelli correlati al moderno stile di vita è il sovrappeso, uno dei maggiori fattori di rischio per lo sviluppo di molte patologie croniche. L’obesità e il sovrappeso comportano seri problemi di salute e possono provocare perdite di giornate di lavoro, limitazioni anche importanti dell’identità lavorativa, abbassamento della qualità di vita e un forte abbassamento dell’autostima e psicopatologia depressiva. Il progetto è indirizzato a pazienti donne con patologia cronica (cardiopatie, malattie oncologiche, diabete, etc.)in sovrappeso e prevede la costituzione di un gruppo di sostegno ed empowerment per favorire la capacità di perdere peso corporeo e di mantenere un “peso forma personalizzato” attraverso attività quali il gruppo di educazione alimentare e attività motoria in collaborazione con il Fondo Edo Tempia e un percorso di approccio comportamentale per raggiungere l’autonomia nell’acquisto, preparazione e consumo degli alimenti. Parallelamente si procederà con l’assessmant psicologico per ansia e depressione e si darà la possibilità alle partecipanti di confrontarsi, all’interno di uno spazio protetto, rispetto alle emozioni, i conflitti e i vissuti sperimentati con particolare riferimento all’immagine di sè, all’autostima e al peso corporeo all’interno di un gruppo di sostegno psicologico.

Con l’aumento delle patologie croniche, la qualità di vita e la percezione della stessa da parte del paziente hanno finalmente assunto centralità in ambito sanitario, venendo a costituire parte integrante del progetto di cura e delle valutazioni delle risorse messe in atto. A questo scopo il “Progetto Cronici” sviluppatosi a partire dal 2002 mira, tra i vari ambiti, a valutare la qualità di vita dei pazienti oncologici in trattamento chemioterapico attivo. È stata utilizzata una batteria di test che comprende una scala multidimensionale per il rilevamento della QoL (EORTC QLQ-C30) specifico per la patologia neoplastica. Grazie alla collaborazione con il Centro Studi Epidemiologici dell’Ospedale “Molinette “ di Torino i dati sono stati sottoposti all’analisi statistica descrittiva e confrontati con quelli in letteratura. Dai risultati ottenuti risulta fondamentale una migliore e unitaria comprensione della QoL al fine di identificare la presenza di fragilità in relazione alla complessità della dimensione di malattia. È quindi indispensabile favorire un percorso integrato di cura che tenga sempre più in considerazione i bisogni bio-psico-sociali del paziente. Il mantenimento e il miglioramento della QoL sono diventati obiettivi da raggiungere nella pratica clinica quotidiana e la sua valutazione risulta essere uno strumento fondamentale per la comprensione degli indicatori di complessità in ognuna delle fasi del percorso di cura.

Il Gruppo di automutuoaiuto “Ripartire dal Fondo” è nato nel 2007 presso il Fondo Edo Tempia con lo scopo di aiutare le persone colpite da una perdita ed elaborare il lutto. Il progetto  si prefigge di creare uno spazio libero e protetto, non condizionato da operatori professionali, dove le persone:

• possano condividere le proprie difficoltà con chi sta vivendo la stessa sofferenza
• possano esternare il proprio dolore rendendo “visibile” la persona scomparsa ricordando l’immagine, la personalità, le modalità relazionali, il decorso della malattia;
• possano ricordare il proprio senso di impotenza, quasi di colpa, nell’assistere l’ammalato;
• possano creare una “relazione” che gradualmente permetta loro di spostare il baricentro dell’esistere dalla persona scomparsa a se stessi, scrollandosi così di dosso il velo impenetrabile del dolore e aprendosi a ricordare con serenità le esperienze condivise e ai valori che queste persone hanno testimoniato nella loro vita;

possano ritrovare dentro di sé quell’autostima che, passo dopo passo permetta loro di riprendersi il diritto a vivere con animo sereno una vita normale arricchita, e non oppressa, dai ricordi.

Il sito si suddivide in due parti: una per il pubblico, l’altra per gli operatori. Il portale permette la connessione automatica con la cartella informatizzata in ospedale. Aree del sito:

• Dipartimento di Oncologia: si trovano le indicazioni per raggiungere i diversi servizi del Dipertimento.
• Servizi: presenta l’attività dei servizi del Dipartimento e le strutture che ne fanno parte.
• Prestazioni: è possibile fare una ricerca per tipologia di prestazioni e trovarvi indicazioni sugli ambulatori, le modalità di prenotazione degli esami strumentali e radiologici, le preparazioni di questi ultimi, etc.
• Info salute: un panorama completo su notizie, informazioni riguardanti l’oncologia.
• Approfondimenti: questa sezione contiene i Forum, la Bacheca in cui è possibile trovare le notizie, le novità, le curiosità del Dipartimento di Oncologia di Biella: i Siti Consigliati per approfondire le ricerche nel mondo web e, infine, la Rassegna Stampa (raccolta di articoli riguardanti direttamente e indirettamente il Dipartimento di Oncologia di Biella).
• Area riservata agli operatori sanitari. Offre informazioni utili per il proprio aggiornamento: notizie sul mondo della Sanità, le più importanti Linee Guida e le novità.

Il Progetto OICOS, attivo in collaborazione tra Oncologia e Fondo Edo Tempia, si occupa della presa in carico, in qualsiasi fase della malattia, di pazienti oncologici “fragili” che non riescono a svolgere le normali attività per la presenza di sintomi.
Tale servizio concorda con MMG un programma assistenziale che può prevedere controlli ambulatoriali anche ravvicinati, esami ematici e strumentali, consulenze specifiche, ev. attivazione di ADI, in modo da poter intervenire in tempi brevi per il controllo di sintomi anche complessi ed evitare carenze nella continuità assistenziale.

Per Formazione sul Campo (F.S.C.) si intende una tipologia di formazione che si realizza in concomitanza della pratica lavorativa quando questa si sostanzia in determinate azioni condotte con modalità riconducibili alle fasi di un processo formativo e tali da far assumere a dette attività una valenza formativa per gli operatori coinvolti nelle medesime. Il progetto di ricerca intende indagare i contesti di apprendimento sociale e di formazione sul campo in uso all’interno delle varie sedi di Polo della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta. Il programma di ricerca è nato nel 2009 con un orizzonte sperimentale e limitato all’area oncologica dell’ASL di Biella. Dal 2010 il campo di indagine del progetto è stato allargato a tutti i Poli della Rete Oncologica. Con la presentazione di questo progetto il gruppo di ricerca vuole presentare al convegno di quest’anno i risultati più significativi emersi nel corso della terza ricerca del Programma C.O.R.O. La terza ricerca è stata condotta attraverso l’impegno di metodi qualitativi e quantitativi ed è stata suddivisa in due fasi. Nella prima sono stati coinvolti circa 50 operatori come testimoni privilegiati attraverso la conduzione di interviste semi strutturate. La seconda ha esteso il campo di indagine a tutti gli operatori sanitari afferenti alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta attraverso la somministrazione di un questionario pubblicato on line sul sito web della Rete. La ricerca ha fornito elementi utili ad individuare i contesti operativi ritenuti più formativi dagli operatori e per meglio esplicitare le caratteristiche che rendono una situazione lavorativa formativa.

Il progetto riguarda la creazione di un libretto da esporre nell’area informativa dedicata agli utenti allo scopo di fornire ai pazienti e ai loro familiari informazioni sulla ricerca e offrire un aiuto nel caso volessero partecipare ad uno studio clinico.
Attraverso riunioni multidisciplinari tra professionisti con competenze e capacità diverse e un rappresentante dei pazienti sono stati stabiliti i punti fondamentali da mettere a fuoco. Grande importanza è stata data alla scelta del linguaggio da adottare. Il libretto fornisce informazioni di tipo generale sul ruolo fondamentale degli studi clinici nello sviluppo di nuove terapie. Si parla chiaramente di vantaggi e svantaggi derivanti dalla partecipazione a uno studio e si fa luce sulla tutela etica e giuridica legata alla partecipazione ad un trial. È stato stilato un glossario dei termini più ricorrenti. Nell’ultima parte si forniscono alcuni indirizzi utili si associazioni scientifiche e gruppi di pazienti per reperire ulteriori e approfondite informazioni e uno spazio per eventuali annotazioni.

Il Dipartimento di Oncologia di Biella ha realizzato dal 2007 tre edizioni del progetto “Sviluppo delle competenze educative in oncologia”, finanziato dalla Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta e destinato ai suoi Infermieri.
L’obiettivo prioritario è di sviluppare le competenze idonee alla realizzazione di modelli di cura e Educazione Terapeutica rivolta a malati di cancro ed ai loro famigliari. Gli obiettivi dell’educazione terapeutica sono:

• Migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;
• Incrementare il controllo delle condizioni cliniche dei malati ottenendo una riduzione degli effetti indesiderati dei farmaci;
• Promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’utenza migliorando la qualità del servizio, contenendo la spesa ed ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria;
• Sviluppare un modello di organizzazione assistenziale centrato sul paziente e sulla coope-razione tra quanti, a vario titolo (curanti, servizi sciali, volontariato) operando a favore del malato.

Favorire relazioni umane e professionali più armoniche anche tra i curanti.

Il progetto Cross Over ha avuto inizio nel 2005. La sua prima edizione era dedicata ai medici oncologi; visto il successo ottenuto, la Rete Oncologica ha finanziato due successive edizioni (2009 e 2010) estendendole agli infermieri, agli amministrativi dei Centri Accoglienza e Servizi e ai farmacisti. Ogni stagista, affiancato da un tutor, doveva osservare ed analizzare la realtà che visitava, secondo una griglia predefinita, che comprendeva: gli studi, le cure, gli strumenti, le metodologie, le valutazioni del ondo oncologico. La possibilità di svolgere uno stage pratico, affiancandosi nel lavoro a colleghi, ha permesso uno scambio alla pari fra professionisti e un’ottima  possibilità di confronto e crescita, sia per coloro che hanno partecipato allo stage, sia per il loro tutor. La valutazione di gradimento da parte dei partecipanti  è stata molto positiva al punto che anche altre figure professionali hanno chiesto  di poter essere inserite nel progetto. La frequenza presso altra struttura è stata inserita in un programma di formazione accreditato. Negli anni sono stati formati: 17 medici, 12 infermieri, 3 amministrativi, 1 farmacista appartenenti alle sedi periferiche della Rete.

Le pazienti affette da tumore mammario sono curate d diverse figure professionali, che devono garantire uno stretto coordinamento fra loro. Il progetto di Rete Oncologica Piemontese prevede che ogni Polo abbia un “Centro Accoglienza Servizi” (CAS), con l’obiettivo di organizzare e controllare i percorsi dei malati di tumore, affinchè vengano curati in modo ottimale e con la massima efficienza. Il CAS affida i pazienti ai “Gruppi Interdisciplinari di Cura” (GIC) per la gestione dei problemi clinici. Tutte le linee guida del mondo indicano, per il follow-up delle pazienti trattate per tumore mammario, un calendario caratterizzato da visite mediche periodiche e una mammografia annuale. Nel Polo Oncologico di Biella, dal 2000, è stato organizzato un ambulatorio di follow-up centralizzato, cui partecipano oncologi, radioterapisti e chirurghi. Il CAS organizza le prenotazioni e garantisce la diffusione delle informazioni cliniche delle pazienti, attraverso una cartella informatizzata. Lo specialista che effettua la visita compila un’apposita scheda, riportando l’eventuale deviazione dl programma (in caso di sintomi sospetti) e, tramite il CAS, stabilisce la prenotazione successiva e lo specialista he effettuerà la visita di controllo. Le donne inserite nel programma, più di 1500, vengono contattate nei casi in cui non so presentano all’appuntamento. L’esperienza dell’ambulatorio di follow-up ha determinato un evidente risparmio di risorse da parte dell’Azienda sanitaria, ha garantito un corretto rispetto delle linee guida, è stato bene accolto dalle pazienti e dia medici di medicina generale.

Con l’avvento della chirurgia oncologica ricostruttiva mediante lembi liberi o peduncolati le complicanze post chirurgiche sono notevolmente aumentate e le cause vanno ricercare nella complessità degli interventi effettuati e nella sempre maggiore presenza di pazienti con ASA score elevato. Data la complessità assistenziale, l’équipe multi-professionale ha pensato di cambiare il modello organizzativo e passare da quello funzionale, in uso, ad un altro modello che potesse permettere di coinvolgere maggiormente il paziente nel processo di cura e contemporaneamente erogare un’assistenza in grado di valutare in modo globale tutti gli aspetti clinico-assistenziali e psico-sociali.

• Fase uno: condivisione da parte del gruppo del cambiamento organizzativo; esame su base volontaria di un gruppo di lavoro per effettuare una revisione della letteratura internazionale sui modelli organizzativi assistenziali esistenti; scelta del nuovo modello organizzativo.
• Fase due: individuazione di un gruppo d’infermieri primari per attuare la sperimentazione e definire i criteri di reclutamento; formazione, attraverso specifici corsi teorico-pratici, di infermieri sul nuovo modello organizzativo.
• Fase tre: revisione del percorso assistenziale con aggiornamento dei protocolli esistenti; revisione della documentazione infermieristica; individuazione degli indicatori di risultato; valutazione dei punti di forza e punti di debolezza.

Da tempo la missione della Città di Torino Divisione Servizi sociali e Rapporti con le Aziende Sanitarie, è indirizzata a realizzare a realizzare iniziative per lo sviluppo della promozione della salute e della equità nella funzione di servizi, sostenendo una strategia di aiuto volta a tutti i cittadini, in particolare a quelli in condizione di fragilità. Ormai il superamento dell’equazione culturale salute = sanità chiama in causa le politiche di integrazione socio-sanitaria, che attraverso l’adozione del modello del “welfare” partecipato può meglio sostenere il principio può meglio sostenere il principio di sussidiarietà se costruito davvero sulla partecipazione.
Il diritto alla salute è strettamente collegato al diritto di cittadinanza: l’ipotesi è partita da questo assunto “ la salute è benessere”, e quindi nelle condizioni di fragilità è necessario offrire servizi non solo di tipo “strettamente sanitario” ma anche di tipo socio – riabilitativo, capaci di sostenere la persona nel suo complesso, incidendo sulle emozioni e sulle motivazioni.

Progetto di umanizzazione dei luoghi di cura con percorsi di ampio respiro culturale.
Lungo i corridoi del C.O.E.S. (Centro Oncologico Ematologico Subalpino) dell’Ospedale Molinette di Torino, vengono allestite mostre fotografiche/pittoriche di autori vari a rotazione trimestrale con incontri a tema con gli autori ed un momento di inaugurazione.
Al centro del progetto c’è la musica: ascoltata, suonata, cantata. In uno spazio dedicato sempre del  C.O.E.S, nascono gli “Angoli musicali” in collaborazione con il gruppo “Portare la musica” e con il Conservatorio di Torino, con artisti che suonano e cantano settimanalmente. Gruppi di musicoterapia: presso il Servizio di Psiconcologia del Prof.Torta, partirà in autunno un gruppo di musicoterapia di 8 incontri a cadenza settimanale, strutturato come gruppo esperienziale a tema, rivolto alle donne colpite da cancro al seno. Attraverso la musica si vanno ad esplorare tematiche psicologiche diverse connesse alla patologia oncologica. Verrà applicato il metodo di musicoterapia della Guided Imagery and Music.
Due volte la settimana le volontarie dell’associazione, seguite dal maestro di <origami Dott. Amerigo Di Meo, intrattengono le pazienti in attesa di visita e terapie con le tecniche dell’Origami. 

Ricevere una diagnosi oncologica e sottoporsi ai trattamenti antitumorali è un evento che può alterare drammaticamente il senso di un’intera esistenza. Dalla letteratura scientifica emerge come l’esperienza soggettiva del tumore possa essere influenzata anche dal contesto interpersonale in cui è inserito il soggetto e, considerevolmente, dal rapporto che ella/egli ha con il partner. I pazienti oncologici vedono infatti, nella maggior parte dei casi, il/la proprio/a partner come la fonte più importante di sostegno.
Il progetto, nato dalla collaborazione tra il Centro di Ascolto Psicologico della Fondazione Edo ed Elvo Tempia di Biella e Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Torino, è finalizzato a studiare la relazione e l’intimità della coppia oncologica, valutando quegli aspetti che, da un’analisi della letteratura sul tema, sono parsi influenti sulla qualità del singolo e sulla qualità della relazione diadica. I componenti della coppia divengono in qualche modo interdipendenti all’interno dell’evento cancro, poiché la malattia ha un impatto notevole sulla vita comune e sui significati condivisi. Obiettivo finale della ricerca consiste nell’acquisire nuove conoscenze, utili per una presa in carico più completa e ricca dei bisogni delle persone che vivono la malattia.

 “Essere umano” in Hospice.  Gli occhi di una persona morente sono trasparenti, non c’è nulla dietro cui nascondersi, è come se ci fosse una purificazione.  Evidenziare l’importanza della relazione tra operatori socio-sanitari (OSS) e pazienti e/o famiglie, nel percorso di accompagnamento alla morte. Illustrare la visione del paziente in Hospice: gli occhi degli OSS, gli occhi dei pazienti, lo sguardo che mette al centro la persona. La cura del corpo, nei dettagli, con attenzione e dedizione per poter arrivare alla cura dello spirito.

Il progetto prevede l’applicazione a livello locale, del PDTA di riferimento Regionale sulla Psicologia Oncologica, come proseguimento e sviluppo operativo di una precedente fase progettuale, imperniata sulla costruzione del percorso di cura e sulla formazione dei professionisti interessati, afferenti alle AA.SS.RR. Piemontesi.
L’attività progettuale prevede che il documento venga diffuso nelle Aziende, e ne vengano adottati gli strumenti di cui si compone, in particolare la scheda di rilevazione della complessità bio-psico-socio-assistenziale, quale strumento di coordinamento della “presa in cura” integrata del paziente oncologico tra i vari attori coinvolti. Criterio fondamentale è l’assistenza multidisciplinare al paziente oncologico. La scheda, che deve essere compilata alla diagnosi da un operatore sanitario formato, accompagna il paziente lungo tutto il percorso terapeutico, ed è appoggiata ad ogni diversa fase del percorso o ad ogni evento inatteso si presenti, sia a livello clinico, sia a livello psico-sociale-assistenziale. L’adozione della scheda di “complessità” consente, inoltre, di individuare la necessità di intervento psicologico: lo psicologo definisce il livello di intervento psicologico appropriato per il singolo caso. I livelli sono tre: il primo di base, volto alla garanzia di una qualità di comunicazione, del consolidamento di interventi integrati, del lavoro in rete. Il secondo livello ha valenza psicodiagnostica e/o di sostegno. Il terzo livello, prevede interventi psicoterapeutici, psicofarmacologici e/o di emergenza.

L’osteosarcoma ed il sarcoma di Ewing sono neoplasie caratterizzate da una elevata aggressività e prognosi severa, più frequenti in età pediatrica e tra i giovani adulti. questo scenario clinico è un urgente bisogno di nuovi ed innovativi approcci terapeutici. L’immunoterapia costituisce una prospettiva emergente e promettente, con un profilo di tossicità quasi nullo. Il progetto mira allo studio biologico ed all’applicazione clinica di un modello di immunoterapia adottiva, nell’ambito dei sarcomi ossei metastatici. Lo studio è incentrato effettori immunitari costituiti da cellule killer indotte da citokine (CIK), linfociti T con caratteristiche comuni alle cellule natural killer (NK), che possono essere espanse ex vivo in peculiari condizioni di coltura. La ricerca è organizzata su un periodo di 3 anni e coinvolge le seguenti Unità: SC Oncoematologia e Centro Trapianti – ASO O.I.R.A.M.-S. Anna – Dr.ssa F. Fagioli – SC Oncologia Presidio Sanitario Gradenigo – Dr. A. Comandone. Una prima fase sarà di natura preclinica e porterà alla definizione di un modello atto a caratterizzare e testare, in vitro e in modelli murini, l’efficacia della strategia proposta. Una seconda fase sarà dedicata alla traslazione clinica dei dati biologici ottenuti; in particolare si mira alla realizzazione di un studio di fase II che preveda un’immunoterapia adottiva, con cellule CIK, per i pazienti affetti da sarcomi ossei metastatici.

A un medico di famiglia con 1500 assistiti muoino ogni anno mediamente circa 13 pazienti, la grande maggioranza dei quali decede per cause naturali dopo i 60 anni di età. La medicina di famiglia è per sua natura più direttamente coinvolta nelle problematiche legate al lutto. Circa un terzo delle persone che hanno subito la perdita di una persona significativa va incontro a una condizione patologica che viene ricondotta nell’ambito dei disturbi depressivi e d’ansia. Si è cercato di trovare una modalità efficace per fornire ai medici di famiglia le informazioni e la formazione necessarie a non trascurare l’impatto del tutto sulla salute dei loro pazienti, è anche gli strumenti per affrontare il lutto stesso innanzitutto come un’esperienza della vita e non come una condizione patologica in sè. È stato realizzato un DVD e un breve volume che lo accompagna, con i principali contenuti che si vogliono porgere ai medici di base sul tema del lutto (esemplificati attraverso simulazioni di comunicazione medico/paziente; interviste a medici; spezzoni di film, brani letterari; simulazione di un colloquio allo sportello di orientamento e accoglienza della Fondazione Fabretti. Il DVD sarà divulgato e distribuito ai medici di famiglia della Regione Piemonte in collaborazione con l’Ordine dei medici e la Scuola di Medicina Generale.

Ad un campione di convenienza di pazienti che accedono al Day Hospital dei Centri della Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta che aderiscono al progetto, nel periodo compreso fra febbraio 2011 e febbraio2012 con tumore alla mammella in trattamento adiuvante, si prevede di somministrare il questionario Con Te Cittadino (costruito sulla base dei CTCA 4.0) prima della visita medica e di confrontare, in cieco, i dati riportati con quelli registrati in cartella. l’accordo fra i dati della cartella clinica e del questionario, saraà valutato con il coefficiente Kappa di Cohen. l’utilizzo del questionario nella pratica clinica potrebbe:

• permettere una più accurata raccolta delle tossicità legate al trattamento;
• promuovere nuove modalità di raccolta dati in regime di Day Hospital;
• assicurare una forte raccolta dati standardizzata, uniforme e condivisa all’interno della Rete;
• fornire dati sulle tossicità su cui ipotizzare future aree di intervento:
• fornire un modello di riferimento estensibile ad altre patologie.

In presenza di oggettive difficoltà di reinserimento nella normalità della vita quotidiana si vuole mettere in atto un’azione di accompagnamento del paziente oncologico in off therapy e della sua famiglia in sinergia con i servizi erogati dell’O.I.R.M. L’inizio dell’off therapy può essere avvertito come un traumatico distacco da figure certe (i curanti) e da luoghi protetti (l’ospedale) e un allontanamento da presenze capaci di garantire supporto e aiuto. Il progetto è destinato ai pazienti che sono nei 5 anni di off therapy e alle loro famiglie che manifestino problematiche strettamente connesse all’esperienza di malattia.
In particolare a:

• Bambini/ragazzi in off therapy che presentano difficoltà di reinserimento nella quotidianità (attività scolastica, attività ludica o sportiva, relazioni intrafamiliari e extrafamiliari, ecc.);
• Fratelli sani che presentano difficoltà nella ripresa dei rapporti con il fratello guarito e7o con i genitori;
• Genitori che presentano disagi nella ripresa del ruolo genitoriale in ambito familiare;
• Genitori con difficoltà economiche dovute alla perdita del lavoro, o al fatto di aver affrontato spese straordinarie, a causa della malattia;
• Componenti della famiglia che necessitano di sostegno nella elaborazione del lutto.

Possono accedere al servizio tutte le famiglie residenti in Piemonte all’esordio della malattia (area metropolitana di torino per la prima fase del progetto).

La F.A.R.O. coniuga l’esperienza professionale con l’impegno dei volontari e dei familiari per lo sviluppo dell’assistenza, domiciliare e in hospice, e della formazione in Cure Palliative attraverso l’intervento di: Operatori, Volontari, Famiglia.

La UOCP di Ivrea si è proposta di ottimizzare le sinergie per migliorare l’integrazione ospedale/territorio/hospice facilitando il passaggio dalle cure attive alle cure palliative di pazienti affetti da patologie croniche in fase avanzata non più responsivi a terapie causali e non ancora candidabili ad assistenza domiciliare UOCP o a ricovero residenziale (Hospice) o a pazienti assistiti a domicilio con modalità ADI-UOCP che necessitino di prestazioni ambulatoriali e di DH non altrimenti erogabili. Contemporaneamente la UOCP persegue lo sviluppo della Rete Locale di cure Palliative coprendo nuove  “aree di bisogno” e rispettando il principio “isorisorse” impiegando strutture e personale già normalmente attivi.
Nel progetto sono coinvolti, oltre alla UOCP, i Distretti Territoriali 5 e 6, la SC Anestesiologica con la SS Terapia Antalgica, le SC di Oncologia, Neurologia, Medicina, Geriatria, Radioterapia, Radiologia, Laboratorio Analisi, Farmacia.
La collaborazione con le varie Strutture Operative ospedaliere che si occupa nodi terapie cosidette attive è volta a costruire percorsi  di cura coerenti con la malattia e il suo esito naturale, nella consapevolezza che i problemi a “fine vita” hanno origine all’inizio della malattia; ciò è sen’altro valido per le patologie tumorali ed è sicuramente vero anche per altre malattie ad andamento cronico e degenerativo.

Obiettivi del progetto:

• possibilità di poter progettare “ancora qualcosa oltre la morte”
• offrire alla famiglia il conforto della continuità e della utilità

Fasi del progetto:

• Collaborazione con la rianimazione per sensibilizzare tutta l’équipe operante in hospice per renderla edotta su tutte le procedure di donazione delle cornee al fine di chiarire dubbi e non creare false informazioni.
• Diffusione di materiale informativo indirizzato a pazienti e famigliari all’interno dell’hospice dove già ogni particolare d’arredo è volto a inviare messaggi non verbali di accoglienza, serenità, di proposte positive, vitali.
• Fase preparatoria: indagine anamnestica accurata da parte dei medici operanti in hospice per individuare possibili candidati. Condivisione con tutta l’équipe delle informazioni raccolte in merito al vissuto emotivo e personale dei famigliari e dei pazienti. Ascolto da parte di tutti gli operatori dell’hospice, psicologo compreso, per accogliere dubbi e paure.

Fase operativa: agire secondo le LG regionali e protocolli interni. Accompagnamento e vicinanza costante ai famigliari. Valutare la ricaduta della scelta sulla famiglia a distanza tramite domande mirate di customer satisfaction. Invito a partecipare ai gruppi AMA locali.

Il percorso del Paziente Oncologico prende origine al suo primo contatto con il CAS (Centro Accoglienza Servizi) e si sviluppa attraverso una serie di tappe che vedono coinvolte diverse Strutture Complesse e numerosi Operatori Sanitari.
Il progetto dell’Educazione Terapeutica che è stato intrapreso nella SOC Oncologia dell’ASL VCO, operativa nelle tre sedi Ospedaliere di Verbania, Domodossola ed Omegna, si prefigge di consentire ai pazienti di affrontare con maggiore cognizione di causa e con adeguato supporto, le varie problematiche inerenti il percorso di malattia. L’Educazione Terapeutica prevede una seriedi interventi strettamente connessi con le singole fasi o momenti dell’iter diagnostico terapeutico. I pazienti incontrano, a cadenza quindicinale, il Personale Sanitario dedicato, che illustra nei dettagli le criticità prevedibili in relazione con la patologia, la cura, e le modalità per poterle affrontare/superare nel miglior modo possibile.
I temi discussi riguardano:

• Gestione effetti collaterali da chemioterapia
• Prevenzione del linfedema prima e dopo l’intervento chirurgico, con la partecipazione anche di Fisioterapisti
• Radioterapia: illustrazione da parte dei Tecnici della SOS Radioterapia delle tecniche di centratura, della modalità della cura, delle complicanze del trattamento radiante, e loro gestione.
• Gestione cateteri venosi centrali
• Incontri di gruppo con lo Psico-Oncologo su temi di carattere generale.

L’umanizzazione della medicina pone certamente al centro del suo interesse la dimensione dell’ethos, ma questa non ne esaurisce il campo né è intesa in senso squisitamente normativo o deontologico: la riflessione etica è il primo correlato, ma non l’unico, della riflessione antropologica. Se infatti i progressi della tecnica accrescono il gap tra medico – portatore di competenze sempre più complesse e specifiche – e il paziente, l’opinione pubblica scorge in questo gap il rischio di un paternalismo tecnocratico. Il progetto si rivolge al tema della comunicazione tra operatore sanitario e paziente, riconoscendo come il campo più evidente e sensibile in cui emerge e si palesa la problematicità etica dell’atto medico moderno. Il corso in oggetto intende presentare una declinazione del tema antropologico in un campo d’azione altamente paradigmatico, in cui le scienze della natura e quelle dell’uomo vengono in contatto e trovano lo spazio per una collaborazione sinergica e non soltanto teorica. Diviene necessario recuperare una medicina che garantisca non solo le competenze in ambito scientifico ma anche la salvaguardia della dignità della Persona.

La finalità primaria del gruppo è la condivisione tra i partecipanti della condizione del momento, delle reazioni e delle esperienze personali. Attraverso il confronto dei vissuti di ciascuno si scorge un’intima somiglianza dei problemi da affrontare e il confronto di non essere da soli nel cercare di superarli. In un’ottica di integrazione, con l’obiettivo di facilitare l’elaborazione del lutto e della perdita, il progetto si propone di offrire due strumenti di espressione dei propri vissuti, attraverso i canali del verbale e non-verbale. Il gruppo è condotto dalla psiconcologa e dall’arteterapeuta, le cui presenze si alternano settimanalmente. I due professionisti assumono un ruolo di catalizzatori e promotori del confronto in un’ottica di sostegno reciproco tra i partecipanti. L’opportunità che viene offerta attraverso il Gruppo Persefone è di aiutare  a sopportare il dolore della separazione e di poterlo integrare nella propria vita attribuendovi un nuovo significato, di crescita e di ricostruzione. All’interno del gruppo di lavoro di arteterapia la comunicazione è facilitata dal medium artistico e le immagini diventano codice condiviso, per questo gli incontri si svolgono attorno ad un unico piano di lavoro per favorire un senso di continuità e sentirsi compagni di una stessa esperienza.
Il progetto si rivolge a persone i cui familiari sono stati seguiti dalla Struttura di Cure Palliative ed Hospice dell’Asl di Vercelli.

Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’Associazione di malati e familiari Vela Onlus e il personale del DH oncologico di Ovada e mira a rispondere a un’esigenza segnalata da molti pazienti, soprattutto anziani, ma non solo: avere un contatto con la Struttura ospedaliera anche al di fuori degli orari di apertura al pubblico, pomeriggi, sere, festivi. A Ovada ai pazienti viene offerta la possibilità di un contatto differito ma ugualmente tempestivo: l’sms/mail amica. Ai pazienti da tempo viene fornito un numero di cellulare e una mail ove inviare un contatto per essere richiamati anche telefonicamente nel caso di dubbi o problemi importanti. Ma il problema rilevato è stato che almeno il 50% delle persone oltre i 50 anni non è capace a spedire sms o mail.

Il progetto pertanto prevede:

• al momento della presa in carico da parte del CAS al paziente viene fornito un foglio illustrativo contenente la descrizione del servizio offerto, la modalità di contatto (numero di cellulare, indirizzo mail al quale scrivere), i tempi medi di attesa per una risposta al contatto, i numeri della continuità assistenziale per le urgenze/emergenze che non possono essere prese in carico dal servizio;
• corsi di gruppo o spiegazioni individuali per acquisire le competenze minime per ricevere o inviare sms e mail;

incoraggiamento e sostegno a inviare via mail anche riflessioni, pensieri, proprie storie di vita, in una sorta di diario condiviso del proprio percorso di malattia.

Su 610 pazienti arruolate in 9 centri, sono stati raccolti su apposito software (dbest-sqtm) numerosi potenziali determinanti l’esito estetico, relativi al trattamento, alle caratteristiche del tumore, alla dimensione delle mammelle e l’età e relativi all’intervento chirurgico. È stata valutata la soddisfazione delle pazienti rispetto all’esito estetico tramite un questionario. Sono state eseguite fotografie in posizioni standard che verranno valutate da un panel e permetteranno di mettere a confronto i metodi obiettivi con quelli soggettivi e con il questionario di soddisfazione.

Negli ultimi anni l’afferenza di bambini stranieri bisognosi di cure ha subito un costante incremento dovuto sia ad un aumento globale delle famiglie di stranieri residenti sul territorio sia a nuclei che hanno intrapreso veri e propri viaggi della speranza  per curare i loro bambini malati.  Non ultimi sono inoltre da considerare anche gli arrivi dei piccoli pazienti tramite il Programma di Assistenza Sanitaria della Regione Piemonte a favore dei minori provenienti da paesi in via di sviluppo.
È stato elaborato un progetto di accoglienza  e assistenza medico-infermieristica e psico-sociale del paziente pediatrico straniero affetto da patologia oncoematologica volto a:

• formazione dei Mediatori Culturali da parte dei medici, infermieri e psicologi della nostra Struttura;
• formazione dei medici, infermieri e psicologi da parte dei Mediatori Culturali delle etnie più rappresentate;
• revisione, aggiornamento e traduzione nelle lingue più rappresentate di materiale divulgativo.

Il progetto vuole stimolare e promuovere l’approccio interculturale nel lavoro sanitario, permettere di migliorare l’assistenza globale del paziente straniero e della sua famiglia attraverso la formazione integrata di diversi profili professionali.

Il progetto di indagine si propone di rispondere alle seguenti domande relativamente al contesto Piemontese. La rarità del sintomo è dovuta al fatto che esso si manifesta veramente in pochi casi, o vi è poca abitudine nel monitorarlo, nel registrarlo e quindi nel riportarlo? Esistono, cioè, sintomi di cui non si ha conoscenza diffusa in letteratura , ma che nella pratica quotidiana si manifestano in modo ricorrente? Esistono sintomi rari ricorrenti nella stessa persona o sono comunque sempre episodici? Quanto la frequenza incide sulla percezione di gravità del sintomo? Esiste correlazione fra sintomi rari e sintomi intrattabili? Come i sintomi rari vengono riportati nella documentazione ufficiale? Come vengono trattati? Esistono e vengono usati strumenti di rilevazione standardizzati? I sintomi meno frequenti possono incidere sulla percezione di qualità di vita al termine dell’esistenza? Quali e quanti sintomi sono passibili di trattamento, e quali si fondano su prove di efficacia?

Obiettivo del progetto è creare un percorso preferenziale, all’interno del centro oncologico, presso un ambulatorio dedicato alla scelta, al posizionamento e alla gestione dell’accesso venoso centrale. Il personale medico e infermieristico accoglie il paziente fin dal momento della scelta del posizionamento, con un colloquio pre-impianto, quindi programmazione della tempistica migliore, posizionamento dell’accesso con ecoguida in ambulatorio dedicato e sanificato allo scopo di azzerare le complicanze della procedura, e allo stesso tempo di seguire il paziente che farà riferimento alla stessa équipe per tutte le procedure, creando un clima “famigliare” e rassicurante. In seguito, controlli periodici presso ambulatorio e accoglienza in caso di insorgenza di complicanze, con possibilità di eseguire ecografia al momento della visita, evitando quindi al pazienti e lunghe attese e pellegrinaggi all’interno dell’ospedale per poter risolvere il problema. Attualmente, i riscontri da parte dei pazienti sono stati nettamente positivi, come pure quelli del personale medico e infermieristico che sempre di più fa riferimento all’ambulatorio precocemente, sia per il posizionamento che per la gestione dell’accesso venoso.

Il progetto “Protezione Famiglia” (PPF nasce per dare risposte alle esigenze delle famiglie più svantaggiate. L’obiettivo è la costruzione di una rete di supporti assistenziali psicologici e sociali mirati alla protezione delle famiglie che assistono a casa malato oncologici gravi i cui il rischio di disagio e destabilizzazione risulta più elevato. La presenza all’interno di altri soggetti fragili (oltre al malato) rende alcune famiglie maggiormente vulnerabili nel corso della gestione a casa della malattia, della morte del malato e successivamente del lutto. Obiettivo principale del progetto è costruire dei servizi specializzati nella protezione e nella assistenza globale alle famiglie, in particolare a quelle fragili. In nove anni di vita del PPF si è proposto e sperimentato un modello di lavoro in rete, coinvolgendo un grande numero di operatori diversi dell’area sanitaria (medici, infermieri, psicologi), dell’area sociale (assistenti sociali, assistenti domiciliari, volontari), dell’area educativa (insegnanti, educatori), con un collegamento adeguato ad utilizzare al meglio le risorse istituzionali. “Protezione famiglia” tende quindi ad un intervento di tutela globale che riguarda le dimensioni psicologiche, assistenziali e sociali, realizzato in modo mirato rispetto alle caratteristiche peculiari di ciascuna famiglia, con un confronto continuo tra gli operatori coinvolti, attuato attraverso riunioni periodiche, un monitoraggio dell’andamento e una valutazione finale di qualità da parte delle famiglie.

Nel corso del 2010 la U.O.C.P. ASL TO 4, sede di Ivrea, ha assistito 588 persone.
Di questi pazienti, 108 sono afferiti all’ambulatorio di Cure Palliative presso il Polo Oncologico di Ivrea mentre 47 sono afferiti all’ambulatorio di Cure palliative presso il servizio di Oncologia di Cuorgnè. A questi si aggiungono 65 valutazioni per ricovero in Hospice per pazienti che sono deceduti prima che tale ricovero potesse aver luogo o che sono stati ricoverati presso altre strutture.
In totale, 240 pazienti sono stati assistiti al domicilio (176 con modalità ADI-UOCP e 64 con almeno una consulenza domiciliare), 85 sono stati ricoverati presso l’Hospice “Casainsieme di Salerano” (di cui 7 già presenti in Hospice alla data del 1-1-10) oltre ai 45 pazienti già conteggiati in assistenza domiciliare.
Inoltre la UOCP ha collaborato con la S:o:C. di oncologia presso il DH multispecialistico di Courgnè per il posizionamento di CVC a 43 pazienti (prevalentemente oncologici) nell’ambito del Progetto Silmultaneous Care.
In conclusione , almeno 80% dei pazienti oncologici sono stati indirizzati dalla S.C. di Oncologia ASL-TO4 sede di Ivrea alla UOCP di competenza, attraverso le modalità e le procedure ormai consolidate negli anni.
Il passaggio dalle cure attive alle cure palliative è avvenuto nella massima parte dei casi in modo non traumatico per i pazienti e i loro familiari, in quanto si è curato in modo particolare l’aspetto di relazione e di informazione secondo i canoni della buona pratica clinica. I medici della U.O.C.P. hanno effettuato con regolarità visite congiunte di presa in carico con gli Oncologi, sia nella modalità ambulatoriale che durante la degenza del paziente presso il Reparto di Oncologia di Ivrea.
Il supporto psicologico in ospedale e al domicilio è stato regolarmente mantenuto sia nella malattia avanzata ancora passibile di trattamento sia nel periodo di transizione alle cure palliative.

Questo progetto parte dall’ipotesi che, all’interno dei Luoghi di cura, esista un periodo di latenza nel passaggio del malato terminale dalle cure attive  a quelle palliative in quanto, il ricovero presso strutture per acuti, dove l’attenzione dei curanti è rivolta maggiormente all’intervento atto a guarire più che al sedare il dolore, non sostiene tale passaggio determinando un ulteriore stato di sofferenza per il paziente e la famiglia. L’atteso sarebbe invece una presa in carico da parte dei professionisti, che comprenda e accolga realmente i bisogni di “cura” del paziente. Questo fenomeno sembra oggi più diffuso si quanto appaia anche se, al momento, non ci sono studi italiani che abbiano indagato tale fenomeno né sotto l’aspetto della percezione che ha il professionista in merito agli ostacoli e alle barriere, che determinano il periodo di latenza nella fase di passaggio dalle cure attive a quelle palliative, né in relazione alle conoscenze che hanno i medici, dei reparti di medicina generale, rispetto ai servizi offerti dalle cure palliative.
Si è optato quindi per la costruzione di un’indagine conoscitiva che esplori e comprenda il fenomeno all’interno di alcune realtà di cura ospedaliere, territoriali e di Hospice del Piemonte e Valle d’Aosta.

IL progetto CIGNO (Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia, motto: la Qualità della Vita in Oncologia come valore etico e economico) è operativo a Ovada dal 2006 ed è stato già oggetto per alcuni suoi aspetti di presentazioni in varie sedi. Il progetto prevede una serie di interventi organizzativi, gestionali nonché l’attivazione di servizi strutturali che mirano a migliorare la qualità di vita di pazienti, familiari e anche operatori. I destinatari del progetto sono i pazienti oncologici in varie fasi di malattia, dalla diagnosi alle cure palliative, loro familiari, operatori e volontari. Lo staff è formato da personale sanitario esperto nella gestione di tutte le problematiche oncologiche, anche delle emergenze, attrezzato con supporto, farmacologico e non, per tutto il primo intervento in caso di acuzie di sintomi. Nell’ambito delle settimane residenziali vengono offerte in modo strutturato:

• counselling nutrizionale
• counselling di recupero dell’immagine corporea con esercitazioni pratiche in loco
• arte terapia e danzamovimentoterapia
• supporto individuale e di gruppo con seminari quotidiani su specifici argomenti con i singoli specialisti (oncologo, psicologo, palliativista, nutrizionista, infermiere)
• tutte le attività prevedono la partecipazione del gruppo nel suo insieme, pazienti famigliari, operatori e volontari.

Spesso l’alimentazione rappresenta un problema per i pazienti oncologici ma anche l’oncologi si trova talora in difficoltà nel dare suggerimenti corretti; per tale motivo è stato effettuato un lavoro coordinato tra l’oncologia e il sevizio di dietistica al fine di creare un opuscolo informativo, da consegnare al paziente in trattamento chemioterapico, in modo che possa avere sempre a disposizione al proprio domicilio un piccolo vademecum di come comportarsi in presenza di alcuni disturbi specifici correlati alla malattia e più spesso alla chemioterapia. È stata pertanto redatta una parte iniziale introduttiva che spiegasse le basi fondamentali dell’alimentazione e l’importanza di una corretta alimentazione; a seguito tanti piccoli capitoli che parlano di vari problemi correlati ai trattamenti con consigli utili per la gestione ed il controllo dei disturbi più frequenti. Al termine della stesura è stata eseguita una revisione del materiale raccolto da parte di medici, infermieri, volontari, pazienti al fine di rendere il più semplice e pratico possibile il libretto. Infine è stato eseguito un lavoro con il grafico per rendere il più distensivo possibile l’approccio al libretto informativo attraverso immagini rilassanti correlate al cibo. Il libretto informativo viene distribuito gratuitamente a tutti i pazienti del DH Oncologico di Borgomanero.