Il progetto Diamoci del tè nasce da quel pensare insieme di chi vuol comprendere l’importanza di realizzare quel salutare “prendersi cura” di tutti gli aspetti che costituiscono l’esperienza articolata e dolorosa del paziente oncologico e della sua famiglia. È promosso dal Centro di Senologia Multimedica Castellanza e dall’Associazione CAOS e verrà esteso a tutte le associazioni di volontariato in oncologia della Provincia di Varese. L’Associazione CAOS è parte integrante del team multidisciplinare del Centro di Senologia Multimedica  con la finalità di ascoltare, informare ed aiutare le donne ed i loro parenti, raccogliere suggerimenti e consigli, supportare l’equipe medico/infermieristica e promuovere la relazione di aiuto ed il lavoro di rete delle intelligenze esistenti. Diamoci del tè è uno spazio di condivisione ed incontro, dove si realizza un percorso di crescita, relazione ed integrazione sociale ed offre strumenti per affrontare e condividere la malattia. Sono previsti inoltre incontri rivolti alle donne colpite dal cancro al seno; l’obiettivo è quello di valorizzare il pensiero, le esperienze e i saperi  delle donne, integrarli nei protocolli di cura ed autorizzare percorsi terapeutici personalizzati e relazioni di senso nelle situazioni di disagio fisico e psichico. L’invito a “darsi del tè” è l’occasione per presentare e condividere percorsi di cura aldilà delle terapie chirurgiche, radianti e farmacologiche, attraverso il linguaggio dell’esperienza vissuta e di diversi strumenti di comunicazione.

Obiettivi del progetto:

• Sostenere il bisogno informativo degli utenti attraverso materiale informativo sulle problematiche legate al cancro. Orientare l’utente concentrando il materiale informativo in un unico scaffae tematico, posto nell’atrio della biblioteca.
• Favorire la creazione di un punto di aggregazione tra le persone interessate al problema, o perché pazienti o perché familiari e amici di malati: lo scaffale diventa occasione per promuovere scambi “di rete”.
• Reperimento del materiale: acquisti mirati a creazione di una rete nazionale di contatti con enti e associazioni.
• Promozione della relazione interattiva con gli utenti per avere segnalazioni di materiali che sono stati per loro utili e preziosi nell’affrontare la propria situazione.
• Selezione e organizzazione del materiale.
• Catalogazione e rifornimento dello scaffale tematico.
• Promozione: oltre ai consueti canali di promozione utilizzati dalla biblioteca per il patrimonio, vengono organizzate iniziative aperte alla Cittadinanza, su tematiche relative al tumore in tutti i suoi aspetti non solo strettamente sanitari.

Il progetto, ideato e gestito dalle Associazioni di volontariato oncologico afferenti al DIPO di Lecco, in collaborazione con il personale del Dipartimento Oncologico, ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone che stanno vivendo l’esperienza di una malattia neoplastica, con particolare riguardo alle donne per sostenerle nel momento delicato della caduta dei capelli consequenziale alla chemioterapia. Vuole stimolare e accompagnare le persone che devono affrontare il difficile ciclo terapeutico a stabilire un rapporto positivo, piacevole ed equilibrato con il proprio corpo. Il progetto ha previsto la creazione di una struttura “protetta” in cui opera personale adeguatamente preparato, composto da parrucchieri e volontarie, al fine di aiutare le donne a concentrarsi in maniera positiva sul proprio aspetto esteriore. Le donne vengono aiutare e sostenute nella scelta della parrucca da acconciatori che offrono la propria consulenza gratuita per la scelta del modello e del colore, in maniera da evitare alle donne questo impegno che può essere fonte di ulteriore dolore e disagio. I parrucchieri e le volontarie sono coordinati da una referente del progetto che è presente anche durante l’incontro con le pazienti. Il servizio è completamente gratuito e le persone che ne usufruiscono non devono farsi carico del costo della parrucca.

È operativo da qualche tempo il Centro di Orientamento Oncologico, ideato e gestito dall’associazione La Lampada di Aladino Onlus. La clinica e il volontariato, unendo le forze e competenze, hanno generato un punto di riferimento e assistenza globale per il alato oncologico e per i propi familiari. Il servizio è collocato in una struttura extra-ospedaliera e collabora principalmente con le più importanti U.O. di oncologia delle province di Milano e Monza-Brianza. Obiettivi: diventare un punto di riferimento concreto di assistenza su più livelli per i pazienti più vulnerabili, umanizzando i percorsi terapeutici mettendo al centro il malato, in un rapporto basato sulla corretta informazione e sulla condivisione delle scelte, considerandolo prima come persona che come paziente.
Strategia e azioni: ascolto dei bisogni attraverso un numero verde, supporto socio-assistenziale, reperibilità telefonica diurna e notturna. Orientamento, approfondimento e spiegazioni pratiche dopo le visite; elaborazione di percorsi con ex-malati per completare l’aiuto con un punto di visita di chi è già passato; servizio di trasporto casa-ospedale-casa, grazie al supporto del volontario che accompagna il paziente per tutta la durata del passaggio in cura; supporti informativi cartacei e on-line per approfondimenti; consultazione assistita in internet.

Attivo dal giugno 2009, il servizio di Ospedalizzazione Domiciliare Cure Palliative, offre un’assistenza adeguata e professionalmente competente ai pazienti oncologici terminali presso il proprio domicilio. L’idea di unificare in un unico documento integrato le attività medico-infermieristiche nasce dal bisogno di avere una documentazione dettagliata e di facile utilizzo a domicilio del paziente, in modo da rendere partecipe in modo attivo anche il care giver. L’integrazione del diario infermieristico, del continuum assistenziale, della scheda terapia, in una scheda unica che visualizza un lungo periodo assistenziale (15 giorni), permette una rapida valutazione dell’andamento delle condizioni cliniche del paziente e del processo assistenziale erogato nei vari accessi domiciliari. Risultano essere diminuite inoltre sensibilmente la trascrizione e dispersione di dati rilevati e delle attività eseguite nei vari processi assistenziali formulati, fino ad ora segnalati in plurime schede infermieristiche. La possibilità di formularlo in formato elettronico, lo rende uno strumento accessibile dalla rete informatica permettendo di poter visualizzare in tempo reale le condizioni cliniche dei diversi pazienti presi in carico e di offrire risposte aggiornate a specifiche richieste dal domicilio, sia di informazione ai familiari e al personale sanitario coinvolto specificatamente nell’assistenza.

Il dolore è la causa più frequente di sofferenza ed invalidità che danneggia seriamente la qualità di vita per milioni di persone in tutto il mondo. Nonostante i miglioramenti ottenuti dal 1990 nella gestione clinica delle diverse patologie, la bibliografia suggerisce che non trattiamo efficacemente ancora molti pazienti che soffrono di dolore acuto post-operatorio e dolore cronico. Le due manifestazioni seguono comunque due approcci diversi. Un trattamento sanitario efficace nella gestione del dolore passa attraverso una misurazione appropriata dall’insorgenza al decorso durante l’intero percorso terapeutico, non prescindendo la registrazione di eventuali effetti collaterali delle terapie proposte, delle condizioni psico-fisiche dei pazienti assistiti, e delle terapie farmacologiche e non nel loro andamento cronologico.

“Fermare il tumore” è un progetto Novartis condotto in collaborazione con le Associazioni delle pazienti con tumore alla mammella che fanno capo al centro ospedaliero. Il progetto privilegia le città di provincia e mette in evidenza le competenze medico-scentifiche che anche i piccoli ospedali locali italiani possono vantare.
Obiettivi: andare incontro al maggior bisogno di aggregazione tra le donne dei piccoli centri che sono oggetto di minori sollecitazioni; far crescere la stima e la fiducia per gli ospedali decentrati ed evitare i viaggi della speranza che oggi non hanno più motivo di esistere.
Il progetto prevede:

• Il coinvolgimento di tutte le figure professionali che hanno un ruolo nella gestione delle pazienti per la registrazione di un DVD, pensando come un servizio per l’informazione delle pazienti e della famiglia su tutti gli aspetti della malattia;
• L’organizzazione di seminari interattivi tra medici/pazienti dove sono trattati temi quali: come seguire al meglio le terapie, i controlli medici, l’alimentazione, l’esercizio fisico, la salute delle ossa, la sessualità dopo un tumore, un figlio dopo la malattia e, in generale, gli stili di vita virtuosi che possono migliorare la qualità della vita;
• La pubblicazione di un libretto “Fermare il tumore” per le pazienti, con informazioni per le donne che lottano contro il tumore al seno;
• L’avvio dell’attività di ufficio stampa per raggiungere la comunità locale, le donne e le Istituzioni.

UNITI CONTRO I GIST è un progetto Novartis realizzato insieme all’associazione dei pazienti A.I.G. (Associazione Italiana GIST).
I tumori stromali gastrointestinali (GIST) sono tumori rari e molto aggressivi. Il primo problema per i malati GIST era, prima della nascita del progetto, quello di trovare informazioni in lingua italiana. Il progetto ha quindi:

• fatto nascere un sito internet che oggi è diventato un punto di riferimento anche per i medici con informazioni qualificate e chiare su tutti gli aspetti della malattia, dalla diagnosi alla terapia;
• promosso incontri medici-pazienti, a livello regionale, per diffondere tutte le informazioni sulla malattia e su come affrontarla;
• messo a disposizione , anche dei malati non presenti agli incontri, la registrazione audio e video degli eventi e di tutte le relazioni degli specialisti attraverso il sito dell’Associazione dei pazienti gistonline.it;
• prodotto un booklet per le persone malate di GIST dove si sono affrontati tutti gli aspetti legati alla compliance;
• organizzato conferenze, web e telefoniche, su base trimestrale;
• implementato attività di ufficio stampa, in occasione di ogni incontro, per diffondere la conoscenza di questo tumore raro e fornire notizie e informazioni sulla possibilità di affrontarlo con successo e far conoscere il centro regionale di riferimento.

“Vivere con la leucemia mieloide cronica” è un progetto Novartis condotto in collaborazione con i centri di Ematologia Universitari e Ospedalieri. Oggi, con le nuove terapie mirate, la spettanza di vita per un malato di leucemia mieloide cronica (LMC) è simile a quella di un diabetico. Lo studio ADAGIO ha rilevato che un terzo dei pazienti con LMC non aderisce correttamente alla terapia, per due motivi: la terapia consente una buona qualità di vita che induce il paziente a pensare di essere guarito e di non aver più bisogno dei farmaci; le nuove terapie orali inducono il paziente a sottovalutare la gravità della malattia e pertanto a non aderire correttamente alla terapia. Il progetto si concretizza attraverso:

• l’organizzazione di incontri informativi dedicati alle persone malate di LMC che danno la possibilità agli specialisti e medici di spiegare la necessità di assumere correttamente la terapia, le interazioni con altri farmaci e il cibo;
• il rilevamento dell’atteggiamento dei pazienti rispetto alle terapie;

un kit informativo, dedicato ai pazienti e distribuito in occasione degli incontri, composto da due libretti, uno sulla malattia e il secondo sulle terapie e lo stile di vita che consente di vivere bene e a lungo tenendo sotto controllo la malattia.

Il Medico di Medicina Generale MMG riveste un ruolo critico nel follow-up del paziente oncologico, per una serie di problemi medici e relazionali che sono emersi, in questi 30 anni, in campo clinico ed epidemiologico. Il follow-up, nato come strumento per valutare l’efficacia delle procedure terapeutiche negli studi clinici controllati, è stato trasferito dall’oncologia nella pratica clinica, senza particolari adeguamenti, ma con significativi riflessi per la Medicina Generale. La Rete Oncologica Lombarda (ROL) è una “rete di patologia” sviluppata con l’intento di condividere informazioni e modalità di approcci alla prevenzione, diagnosi e cura di determinate patologie nell’ottica di fornire un’assistenza di qualità equa e condivisa. È stata promossa e sviluppata da Regione Lombardia quale modello innovativo di organizzazione dell’assistenza, fondato sull’integrazione multiprofessionale e improntato alla ‘messa in rete’ dei servizi che erogano prestazioni nel campo dell’oncologia, a partire dal malato oncologico. La ROL ha condiviso Linee Guida (LG) diagnostico-terapeutiche e di follow-up per le diverse tipologie di tumore (mammella, melanoma, t. rari, colon, retto e polmone ecc.) e ha scelto di condividere una relazione di dimissione dopo ricovero ordinario/DH e il referto ambulatoriale (ROL-DOC). Attualmente, i ROL-DOC sono pubblicati sul Fascicolo Sanitario Elettrico (FSE) del paziente e sono visibili in sola lettura al MMG attraverso i normali canali del SISS. Al momento è prevista nel FSE la sola possibilità per il MMG di produrre documenti in lettura.

L’associazione Progetto Oncologia UMAN.A ha individuato nell’adeguatezza delle figure che assistono il paziente, uno degli elementi fondamentali per garantire al malato e al suo nucleo famigliare la maggior qualità di vita possibile.
Le modificazioni sociali, famiglie mononucleari, lavoro femminile, anziani soli, hanno fatto emergere una figura all’interno o in sostituzione della famiglia: la figura del badante, cui vengono affidate mansioni per le quali non è in possesso di nessuna qualificazione. Da queste considerazioni è nato nel 2009 un progetto di formazione continua per  questa figura che può giocare un ruolo molto importante nell’ambito della famiglia. Il corso di 10 lezioni ha cadenza biennale ed è gratuito. Gli ottimi risultati di questa iniziativa e l’assenza di corsi indirizzati a fornire agli operatori domiciliari una formazione adeguata, hanno indotto UMAN.A ad utilizzare l’esperienza acquisita per rispondere alla necessità di figure infermieristiche preparate ad operare in questo ambito, così diverso da quello ospedaliero. A questo scopo nel 2011 ha avuto inizio un ulteriore progetto di formazione continua post laura per infermieri interessati ad operare in questo settore.

Il Dipartimento Interaziendale Oncologico Provinciale (DIPO) è una articolazione funzionale che in Lombardia ha il compito di favorire il coordinamento e la finalizzazione al paziente di tutti gli interventi in campo oncologico a livello provinciale. Il DIPO XXI della provincia di Lodi ha deciso di promuovere entro il 2011 un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato ed interaziendale per le neoplasie della mammella per coordinare l’offerta di servizi a partire dalla diagnostica. Si è deciso di sperimentare in due differenti ambiti organizzativi: quello diagnostico, con l’obiettivo di modificare le aspettative del medico di medicina generale (MMG) e della donna al fine di privilegiare il “servizio” rispetto alla richiesta di singola prestazione quello riguardante follow-up, per favorire il superamento dell’esperienza della malattia oncologica affidando i controlli delle donne guarite dopo 5 anni dalla diagnosi MMG.  Per realizzare il primo obiettivo, l’AO di Lodi sta modificando la tipologia della prestazione “Visita senologica” affidando l’Ambulatorio di Senologia aziendale (su tre presidi diversi) a radiologi esperti (MP, MTB) nonché referenti  aziendali per la diagnostica senologica. Il secondo obiettivo prevede la collaborazione tra la Unità Operativa di Oncologia dell’AO ed il Dipartimento di Cure Primarie e Continuità Assistenziale dell’ASL con la supervisione dell’Ordine dei medici della provincia di Lodi.

Nell’ambito della telemedicina, la tele psicologia ha lo scopo di offrire continuità all’intervento psicologico iniziato durante la degenza nel reparto per contenere il disagio emozionale e le problematiche legate alla gestione della malattia.
Risponde alle necessità di consulenza quando al domicilio sorgessero nuovi bisogni determinanti dalla progressione della malattia che implica un difficile adattamento. Portale web sulla psicologia si prefigge di produrre ed aggregare articoli ricerche. Si pone come spazio atto a stimolare ed accogliere i contributi dei professionisti del settore. Contributo alla prevenzione prima e alla comunicazione corretta del disagio psicologico.